세상에는 사람들의 관심이 부족한 많은 희귀난치성질환이 있다. 그런 희귀난치성질환들은 어른은 물론이고, 청소년, 어린이들 그리고 그 가족들을 너무나 힘들게 하고있다. 그리고 희귀 하지만 희귀난치성질환에 등록되지도 않은 질환들도 많다. 이 희귀난치성질환들의 문제점은 치료가 힘들어서 치료를 포기하고 통증을 완화시키지 못한 채로 살아가는 사람들이 있다.
이런 희귀난치성질환들을 연구하는 사람이 적기 때문에 치료가 매우 힘든것이 많다. 일부 선진국에서는 희귀질환들에 대한 연구를 많이 하고 지원도 해주지만 우리나라에서는 희귀질환을 겪고 있는 사람들에게 지원이 턱 없이 부족한 상황이다.
예를 들어서 선천성혈관기형의 경우는 전체 인구의 5%까지도 논란이 되고 있다. 그러나 한국 의료기술은 아직도 환자들에게는 부족한 실정이다. 선천성혈관기형은 태생기의 정상적인 혈관 발달에 문제가 있거나 발달하지 못한 비정상 혈관 구조와 태아 혈관 조직이 정상적으로 제거되지 못하고 계속 남아있는 것이다. 혈관기형은 혈관기형의 형태는 정맥성, 동정맥성, 복합형, 림프관종 등이 있다. 선천성혈관기형은 기형의 위치와 형태, 진행속도에 따라 위험도가 다르다. 선천성혈관기형을 혈관종으로 오진하는 경우가 때떄로 있어서 정확한 진단 및 치료를 할 수 있는 의료기술이 필요하다.
선천성혈관기형을 앓고 있는 자녀를 둔 A씨는 "작년에 자녀가 발바닥에 뼈와 신경을 감싸고 있는 혈관기형이 있다는 사실을 알고 경화요법(피부에 바늘을 삽입하여 기형이 있는 혈관내의 약물을 주입하여 혈관 내벽을 태우거나 막아서 비정상적인 혈류가 흐르지 않게 하는것)으로 치료를 했는데 자녀가 치료 후에도 여전히 통증을 호소하여 일상 생활이 힘든 정도에 이르러서 가족들까지도 힘들어 하고 있다.." A씨는 선천성혈관기형이라는 질병에 대한 정보가 너무 부족해서 힘들었다고 했다.
A씨는 이런 희귀난치성질환을 많은 사람들이 알고 이것을 연구하는 사람이 더 많아지기를 바라고 이런 희귀난치성질환을 가진 가족들에 대한 정부의 다양한 지원과 교육청에서 희귀난치성질환을 가지고 있는 학생들을 파악하여 개별적인 지원도 같이 필요하다고 말하였다.
이렇게 우리나라에는 희귀난치성질환을 가지고 있는 사람들이 있지만 자료도 부족하고 의료기술도 원만하지 않아서 힘들어하는 가정들이 많다. 우리 정부에서는 희귀난치성질환에 대한 관심을 조금 더 갖고 지원을 해주며 힘들게 하루하루를 버텨내는 우리나라의 숨은 강자들을 더 많이 도와주고 응원해주는 국민들이 많아졌으면 한다. 마지막으로 인터뷰에 응해준 A씨의 수험생 자녀와 많은 희귀난치성질환을 앓고있는 또 다른 강자들에게 박수를 보낸다.
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